Films, spelshows, documentaires, boeken. Beroemdheden die uit de kast komen, sporters, activisten, wetenschappers, talloze shorts, reels, tiktoks. Autisme is hot, hip & happening. 

Dit heeft zo zijn goede kanten. Autisme hebben is niet alleen maar slecht. Het geeft je unieke eigenschappen die andere mensen niet hebben. Oog voor detail, een sterk rechtvaardigheidsgevoel, het talent om je met plezier te concentreren op een detail en niet zelden een goed geheugen. Dus dan ben je sociaal wat minder handig en raak je snel overprikkeld, nou en. Met wat verstandige ingrepen zoals ruime mogelijkheden tot thuiswerken en een rustige kantoorkamer, een duidelijke routine en een goed uitgewerkt takenpakket kom je ver. Studeren, werken, een relatie naar eigen keuze, zelfstandig wonen, een gezin, met de juiste begeleiding is het allemaal mogelijk. 

Voor veel ouders is dit een geruststelling. Jarenlang kregen ouders bij de diagnose autisme visioenen over kinderen die nooit leerden praten, niet zelfstandig werden en hun plek in de wereld niet vonden. Nog steeds is de gemiddelde leeftijd die mensen met autisme bereiken lager dan die van de doorsnee bevolking maar dat getal lijkt zachtjes aan te stijgen. Er gaan zelfs stemmen op om autisme niet langer als classificatie te gebruiken, maar te accepteren als een neurodiverse variatie binnen de bevolking. Het is de maatschappij die dringend moet kalmeren, zodat ook deze groeiende groep zich er kan handhaven. 

Er gaat dus iets goed!

Er gaat ook iets niet goed. 

Die mensen die je ziet, vormen niet de complete groep autisten. Ongeveer een kwart van de autisten zie je zelden en al helemaal niet in de media. Het gaat daarbij met name om autisten met een forse verstandelijke beperking, maar ook een aantal autisten zonder verstandelijke beperking maar met een grote zorgvraag en een lage zelfstandigheid.

Daar zijn verschillende redenen voor. 

Bij deze groep zie je wel degelijk dat er ‘iets’ is. Je ziet de houterige beweging, je hoort de hakkelende spraak, als er al spraak is, je ziet repeterende gedragingen, je hoort gemompel, soms zie je het aan ‘rare’ (als in: niet bij het seizoen of de omstandigheden passende) kleding of de neiging voorwerpen mee te dragen. Dit is niet iets waar ouders mee te koop lopen. Niemand wil dat diens kinderen worden gepest, ook deze ouders willen dat niet. Een enkeling zal eens een filmpje online zetten maar iedereen voelt wel aan dat je dat eigenlijk niet moet doen. Het is al genoeg werk om over te straat te gaan en te zorgen dat deze mensen daar niet worden lastiggevallen of gepest. 

Als je langer omgaat met deze groep ontdek je al snel dat werken naar zelfstandigheid en autonomie hier moeilijk ligt. Neem veters knopen. Het is een vaardigheid die geleerd kan worden maar ook heel snel weer vergeten wordt. Als je niet voortdurend bezig blijft met het concept ‘veters knopen’ vervliegt de vaardigheid weer. Hetzelfde geldt helaas voor andere vaardigheden, zoals praten, weten wanneer je moet drinken, aandrang herkennen, zelfs lopen gaat lastig. 
Andere dingen worden wel geleerd maar nemen een vervolgprobleem mee. Je merkt bijvoorbeeld dat klokkijken niet lukt. Nu is dat niet zo erg, er groeit een hele generatie op die geen analoge klok kan lezen maar een digitale wel en ook voor de autistische medemens is een digitale klok handig. Maar zodra je deze groep mensen met autisme hebt geleerd hoe een digitale klok werkt, ontdek je iets nieuws: tijd heeft geen betekenis. De meeste mensen hebben wel een globaal gevoel van ochtend, middag, avond, ik zat ongeveer zo lang in de bus en mijn avondje uit duurde pakweg drie uur. Deze groep hecht geen waarde aan de tijd. 

Gesprekken voeren, gezichten herkennen, lichamelijke sensaties herkennen en benoemen, een dag en nacht ritme aanhouden, de emoties en lichaamstaal van anderen lezen, de bewegingen in het verkeer herkennen en voorspellen, de verwachtingen binnen het sociale verkeer herkennen, voorspellen en achteraf duiden, de eigen emoties herkennen en onder controle houden, het concept ‘geld’ omvatten, oog voor de eigen veiligheid een ruimte betreden en kunnen begrijpen waar je bent… 

Ik kan nog een lange lijst maken, maar je hebt vast het idee wel. Het is een stapeling van problemen waarbinnen je moet kiezen wat je ondersteunt qua ontwikkeling en wat je overneemt, bijvoorbeeld in verband met de veiligheid van iedereen.  

Allemaal wel een beetje.

Hoewel wij allemaal aan de basis te maken kunnen hebben met dit soort problemen (iedereen een beetje autistisch) is wat achter het probleem ligt, namelijk het autisme, hier belangrijk. Hoe moet je een gesprek voeren als je zo lang bezig bent om taal te vormen en niemand wil wachten tot je jouw gedachten hebt vormgegeven? De keren dat Ki hier staat te stampvoeten omdat de woorden zich wel conceptueel in zijn hoofd vormen maar er op geen enkele manier uit willen, zijn legio. En hoe moet je de emoties van anderen herkennen als je hun lichaamstaal niet kan lezen en het ook nog eens altijd mis hebt als je het probeert? 

Onzichtbaar  

Het zijn onzichtbare problemen die zich lastig op beeld laten vangen. Een interview afnemen, laten meespelen in een film of show en het maken van een docu is lastig. Allereerst moet je ervoor zorgen dat je kandidaat op een stoel blijft zitten, zodat je ermee kan praten. Lastig, als je kandidaten afgeleid raken door de vele nieuwigheden om hen heen en binnen diens eigen wereld hun eigen plan trekken. 

Je moet je verdiepen in hun taal, een band opbouwen en zo zorgen voor antwoorden die iets meer omvatten dan een serie klanken of echolalie, of een woordenwaterval die meandert als een bergbeekje kaderen tot een begrijpelijke zin. 

Ik weet niet of mensen wel volledig begrijpen hoe knap de documentaires zijn die Monique Nolte heeft gemaakt over Kees Momma. We moeten haar echter wel enorm dankbaar zijn: zij is een van de weinigen die in staat bleek om op respectvolle wijze deze ingrijpende mate van autisme in beeld te brengen. 

Deze groep begeeft zich ook nauwelijks op tiktok of youtube. Als je zoekt in discord-servers of online RPG’s zou je ze kunnen vinden maar daar zitten ze natuurlijk niet om actie te voeren voor meer begrip over hun lot. Ze zien dat lot ook helemaal niet als zo zeer afwijken, ze zijn zichzelf, net als jij en ik. Maar wel binnen hun eigen, heel andere universum. Dat universum leidt tot enkele beperkingen die in de reële wereld slecht uitpakken, bijvoorbeeld een warrig begrip over tijd, geld, sociale constructen, rolpatronen. 

Geen poppenkastpop

Als deze mensen wel door hun ouders online worden gezet, wordt daar al snel en zeer terecht schande van gesproken. Voor iedereen is het meteen duidelijk dat deze persoon tegen zichzelf in bescherming genomen had moeten worden. Een mens is geen poppenkast pop, geen circusattractie, dat hebben we al een eeuw of langer afgeschaft. 

Daar komt nog bij dat de meeste ouders het druk hebben met het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind. Een taak die lang door kan gaan, kijk nog maar eens naar Kees. O, wacht, maar Kees was natuurlijk erg verwend, zo vonden veel kijkers. 

Nu komen we op de tweede reden waarom mensen geen filmpjes plaatsen van mensen die met een uitgesproken zwaarte van autisme zijn behept: het probleem moet bij iemand liggen, dus het ligt aan de ouders. Ze pamperen te veel, of ze zijn een ijskastouder. Ze kopen niet genoeg of te veel hulp in. Ze houden de boel zelf in stand voor financieel gewin of hoe fout, ze gaan buiten de deur werken en laten de opvoeding aan een ander over, geen wonder dat het dan niet lukt, geen wonder dat ze een burn-out krijgen. Eigen schuld. Jij wilde toch kinderen? Nee, lieve lezeres, nou niet miepen dat jij geen kinderen wilt omdat dit ook jouw lot kan zijn, zo vaak gebeurt het niet, toch? Is gewoon pech, tja, pech, ach. Denk aan het geboortecijfer, kom op. Een slimme meid krijgt haar kind op tijd, toch?

We moeten de ouders of hun kinderen, liefst beiden gewoon wat harder aanpakken, in het diepe gooien. Yup, goede adviezen te over. 

Maar uiteindelijk zijn het alleen maar woorden, geen oplossingen. Tenzij je doelstelling natuurlijk is; meer verwarde mensen op straat, of als je uit naam van eugenetica deze groep uit het bestaan wilt wissen. 

Ervaringsdeskundigheid

Nou ben ik toevallig moeder van twee jongens die hun leven op het oog met dezelfde mate van autisme begonnen. De oudste kon pas praten toen hij zeven was, de jongste pas toen hij elf was. Als ze werden geconfronteerd met iets nieuws, te veel prikkels, te veel keuzes of onbegrepen emoties gedroegen ze zich als hondjes, dweilden over de vloer, kregen een driftbui of vielen flauw. Soms verdwenen ze samen in nevernever land waar ze elkaar vonden en vergaten dat ik bestond. Het enige dat ik dan nog kon doen was hun omgeving veilig houden. 

Belangrijk hier is dat ik een en dezelfde moeder ben, en geen experimentele therapie op de een heb losgelaten en niet op de ander. Ze gingen ruwweg naar dezelfde scholen, hadden vaak dezelfde begeleiders, kregen allebei een paar jaar ritalin en hebben een vergelijkbare intelligentie. Oke, de jongste ging naar het medisch kinderdagverblijf en de oudste startte op regulier onderwijs, de jongste heeft een iets hoger IQ dan de oudste, de oudste lijkt iets koppiger van karakter dan de jongste. 

Het resultaat van deze globale gelijkheid: de oudste, werkt, heeft vrienden, heeft hobby’s. Hij moet nog wel wat leren, bij autisme vliegt de informatie over persoonlijke ontwikkeling niet zomaar aan, je moet alles uitleggen, uitspellen en oefenen, maar ik zie hem over een paar jaar wel gezellig op zichzelf wonen. Met wat geluk heeft hij dan helemaal geen begeleiding meer nodig, tenzij er iets ingrijpends gebeurt in zijn leven.

De jongste heeft nog steeds begeleiding nodig bij elke stap die we buiten de deur doen en ook binnenshuis is het een bewerkelijke toestand. Voor hem moeten we de dagen maken, structuren bouwen, een weekritme creëren, uitdagingen bieden, niet te weinig en niet te veel. We moeten zorgen dat er iemand is als hij bang wordt van zijn eigen dromen, of als hij terugschrikt van een al te joviale pakketbezorger, als de lucifers in het pakje wel erg aantrekkelijk worden of als zijn eigen emoties hem zo overspoelen dat hij in tranen uitbarst. 

Wil ik niet dat hij zelfstandig wordt? Ontleen ik mijn waarde aan zijn bestaan? Kom op nou, zeg. Zoiets is een paar maanden leuk, maar uiteindelijk wil ieder mens zelf kunnen kiezen wat te doen met het bestaan, ook ik. Een leuke baan, collega’s, pensioenopbouw, een keertje rustig op vakantie, een huis dat niet regelmatig gesloopt wordt, de vrijheid om af te spreken met vrienden zonder eerst oppas te hoeven regelen, spontaan op stap naar een leuk festival: denken de mensen die menen dat de ouders de boel in standhouden echt dat deze ouders geen zin hebben in dit soort activiteiten? 

En daarmee zeg ik over beide jongens en de hele situatie alweer veel meer dan comfortabel voelt. En precies daarom zie je deze groep niet in de media. En nu dreigt deze groep ook nog eens hun classificatie en dus toegang tot de juiste zorg te verliezen. Want als autisme zo breed en zichtbaar is, waar blijven zij dan nog? 

Online en in het veld wordt veel gesproken over nieuwe benamingen om de grote variatie in zwaarte, impact en uiting beter te duiden, maar de weg daarheen lijkt lang en vol hindernissen. Lang niet iedereen begrijpt wat het probleem is, vermoedelijk omdat lang niet iedereen autisten met een hogere zorgvraag kent. De vraag om erkenning van deze groep is ook geen diskwalificatie van de mensen die hun ruimte claimen en om begrip vragen voor hun autisme, zoals vaak gezegd wordt. Sommige mensen worden boos: waarom wil ik een groep die net de zichtbaarheid gevonden heeft terug in de duisternis duwen?

Nou, dat wil ik dus helemaal niet. Alles wat ik wil is een nieuw woord, zodat de noden van beide groepen gezien worden en eraan tegemoetgekomen wordt. Niet alleen door mij en hulpverleners, maar ook door overheden die voor de zorg moeten betalen en moeten zorgen dat er passende zorg is.

Mijn oudste zoon begrijpt mijn verlangen naar nieuwe woorden wel naadloos. Hij wil helemaal niet dezelfde begeleiding en behandeling als zijn broer. Als je je vleugels wilt en kunt uitslaan, dan wil je niet gekortwiekt worden. Mijn jongste wil ook niet gekortwiekt worden, maar ook niet losgelaten worden in een wereld die hij niet begrijpt en waarin hij niet begrepen wordt.

Ik hoop op eenvoudigere tijden. In de tussentijd kan ik alleen maar zeggen: vergeet hem niet. 

Meer lezen? 
https://www.tes.com/magazine/teaching-learning/general/uta-frith-interview-autism-not-spectrum