Longread over autisme en ARFID of eetproblemen. 

Vanmorgen maakte ik een bakje brinta voor mijn 18-jarige autistje +++ en vanavond eten we pasta met tomatensaus en gehaktballetjes. Alleen voor hem dan zonder de tomatensaus. 

Dat lijkt allemaal heel normaal, behalve dan dat je misschien zou denken dat een 18-jarige zelf wel brinta kan maken. Voor ons is het echter verre van normaal. Het heeft 18 jaar geduurd voor ik een weekmenu voor hem kon samenstellen, waarbij hij van alle voedingsstoffen genoeg binnenkrijgt. Onze jongste had namelijk last van ARFID.

Wat is ARFID?

ARFID staat voor avoidant restrictive food intake disorder. De term is nieuw maar het verschijnsel bestaat al heel lang. Vroeger noemden we deze kinderen lustnieters en dwongen we ze om te eten. Als bleek dat dat niet werkte lieten we ze met de nodige minachting aan hun lot over. Eten is toch makkelijk? Gewoon in je mond stoppen, kauwen en doorslikken: je went er vanzelf wel aan. 

Nou lust ik zelf geen uien maar in mijn mond stoppen, kauwen en doorslikken lukt met de nodige tegenzin wel. Daarna ben ik er ziek van, maar het kan. Wat je ziet bij mensen met ARFID is dat het probleem al in de mond zit. Niet in de gedachten over het eten, niet in allergieën of buikpijn, nee, het zijn de smaak en textuur die een signaal naar de hersenen geven: DIT MOET JE NIET ETEN. Je tong wil het eten eruit werken en je keel begint te kokken. 

Hierdoor kan makkelijk angst ontstaan om nieuwe dingen te proberen, want het voelt uiterst vervelend. Vergelijk het met een slok thee waar een ruime hoeveelheid theebladeren inzit. Dat wil je ook zo snel mogelijk uit je mond werken en bij het volgende kopje thee kijk je toch even argwanend naar de vloeistof. 

ARFID kan komen door sensorische problemen in de mond, zoals bij autisme, adhd, hooggevoeligheid etc. Maar ook door negatieve voedselervaringen, zoals een keer bijna stikken, gedwongen zijn om iets vies te eten. En dan is er nog een groep mensen die geen honger voelt of zich altijd vol voelen. 

ARFID verschilt van ‘een moeilijke eter zijn’ in die zin dat moeilijke eters wel kunnen eten maar het eten gewoon niet lekker vinden. Zoals ik, met mijn uien. Moeilijke eters vinden heel veel soorten eten net zo moeilijk als ik die uien vind. Fysiek kunnen ze het wel eten.

Het verschil met anorexia is dat het daar vooral gaat om het lichaamsbeeld (slanker willen zijn) en controle over de wereld (je kan me niet dwingen om te eten) met als resultaat ondervoeding. 

Bij ARFID gaat het dus om een mond die het eten niet kan verdragen. 

ARFID en het sensorische  

Nou weet ik niet zoveel over het geen-honger voelen en wel iets over voedsel en angst, maar waar ik het meest over weet is ARFID en het sensorische. 

Toen onze jongen twee was kreeg hij de diagnose autisme. Autisme en eetproblemen, of ARFID, gaan vaak samen. Autisme zorgt voor extra gevoeligheid in de mond op het gebied van textuur en smaak. Het lijkt erop of de anders lopende ontwikkeling er ook voor zorgt dat kinderen pas later aan vast voedsel toe zijn en eten langer bitter blijft smaken. 

Waar komt dat bittere vandaan? Zo rond de twee jaar, rond de tijd dat ze leren lopen, gaan kinderen minder eten. De groeispurt is voorbij, dus dat is prima. Wat peuters wel willen is alles wat ze tegenkomen in hun mond steken om te voelen wat het is, inclusief de blaadjes van allerlei planten. Een prachtig mechaniek zorgt dat ze daar geen gewoonte van maken: alle blaadjes smaken bitter. Helaas geldt dat ook voor allerlei ander eten: bitter. Zo rond het zesde jaar verdwijnt die extra scheut bitter weer … maar niet bij mijn kind. Die blijft klagen over bitter. In allerlei andere opzichten bleef hij ook gewoon lang twee, dus misschien werkt dat mooie mechaniek nog ‘mooier’ dan ik dacht. 

Bovendien vraagt autisme om duidelijk en voorspelbaarheid: je wilt weten wat je krijgt. Dat lukt niet zo makkelijk met eten. Iets te warm, iets te lang, iets meer suiker, iets minder boter etc. etc. en het eten smaakt al anders dan de vorige keer. Als verschillende soorten eten elkaar raken op het bord, smaakt zelfs elke hap anders! 

De eetproblemen hadden toen nog niet de naam ARFID, er werd niet veel aandacht aan besteed en ik tastte eigenlijk op alle gebieden in het duister. Er ging niks in! Zijn tongetje duwde al het eten in een reflex weer naar buiten. Dikke tranen, bij mij, want ik faalde in de belangrijkste taak van een ouder: het voeden van een kind. 

Huilen en weer door

Na de tranen moet je verder, anders gaat je kind inderdaad dood. Mijn mooie plannen over zelfgekookte, gezonde maaltijdjes en mijn voornemen om koek en snoep zo lang mogelijk te bannen, om zo snel mogelijk te stoppen met de flesvoeding want je wilt geen zuiglipje of scheve, rotte tanden – nou ja, kortom, al die voornemens die ouders maken, inclusief gezellig samen om tafel eten: hup, alles, het raam uit. Ik was dus die ouder die voortdurend scheef werd aangekeken want ik deed echt alles fout. Geen wonder dat ie niet wilde eten! Als ik maar … dan zou hij wel.

Maar ik wist dat ik daar niet meer in kon trappen. Dat is een beetje eenzaam, maar de acceptatie gaf wel rust. Echter … er moet toch eten in. Nou redt een kind het met flesvoeding nog best een tijdje, daar zit wel veel in en dat dronk hij wel. Gelukkig! En het medisch kinderdagverblijf, waar ze me juist heel goed begrepen, zette ‘zien eten, doet eten’ in. Ze legden het eten neer en hij mocht zelf weten wat hij ermee deed. Fruit bleek eetbaar, andere kinderen aten het ook en gingen er niet dood van. Gelukkig! Witte boterhammen met niks, check, gewone melk, check. Gelukkig! Maar daar stopte het. En wat hebben we daarna lopen prutsen. 

Hij werd groter, zijn lijf werd groter en hij had meer eten nodig. Met boterhammen, fruit en melk kom je ver, maar hij had blijkbaar toch tekorten. Want 
wat er ook inging: zand uit de zandbak, kalk van de muur, rauwe pasta, kattenvoer en … willekeurige planten. He, had dat ‘bitter-mechaniek’ dat niet moeten voorkomen?

Dit is het moment waarop de door mij later betreurde chips haar intrede deden. Die at hij wel, ze hadden de juiste kraak. Het voorkwam het eten van zand, kalk en kattenvoer, want bizar genoeg stak hij dat wel in zijn mond. Sperziebonen ho maar, maar een hand gras: prima! Hoera, daar waren we dus vanaf. Maar het zorgde er ook voor dat hij genoeg had en niet gemotiveerd was om iets gezonds doch vies te eten. Gelukkig accepteerde hij wel multivitaminepillen anders weet ik niet hoe het was afgelopen. 

En dan nu toch … 

Hoe zijn we dan toch gekomen bij het bordje Brinta? Omdat ik weet dat meer ouders worstelen met ARFID kan ik mijn tips delen. Wat er echter met grote letters bij moet staan, voordat je oom of collega dit onder je neus duwt met de opmerking dat al je problemen voorbij zijn, is: DIT WERKT NIET VOOR IEDEREEN!

Voorbeeld: de oudere broer durfde ook niks te eten. Met hem ging ik samen koken, we benoemden eten in de supermarkt, bekeken recepten en deden proefspelletjes. Toen hij nieuwsgierig naar het eten begon te worden zei ik: ‘Je moet eten twaalf keer geproefd hebben, dan snapt je lichaam het en lust je het.’ En ik zei: ‘Probeer het maar: als je het toch niet lust, mag je het uitspugen in mijn hand.’ 

Hij heeft nooit wat uitgespuugd en tegenwoordig lust hij meer dan ik. Het enige waar ik rekening mee moet houden is dat zijn eten iets van een saus of smeuïgheid heeft, want hij heeft nog steeds slikproblemen. 

Maar toen ik dezelfde aanpak losliet op zijn broer, ging het mis. Hij spuugde het eten niet uit in mijn hand, maar richting het plafond. Hij bouwde torens en kastelen van het eten, maar interesse in opeten kreeg hij nooit. En bij de proefspelletjes (enkele dingen die hij lustte en 1 nieuw ding) zag ik hoe zijn tong in een reflex de nieuwe dingen eruit bleef duwen. Niet alleen toen hij kleuter was, maar tot op de dag van vandaag gebeurt dat. 

En het twaalf hapjes gebeuren? Kind 1 probeerde dit keurig en hield zelf bij wat hij wel of niet lustte na twaalf keer proeven. Kind 2 zegt, nu hij kan praten: ‘Dat werkt niet bij mij want soms lust ik het drie keer en de vierde keer gaat het toch fout.’ Let op hoe hij ‘fout’ zegt en niet ‘lust ik het niet’. Het gaat ook echt fout: zijn lichaam zegt: ‘DIT MOET JE NIET ETEN!’ 

Dus dit zijn tips en niet meer dan dat. Misschien werken ze voor je, misschien niet. Maar ik weet hoe het voelt als je kind niet wil eten en ik hoop van harte dat ergens één tipje iemand een beetje helpt.

De tips

1- maak een ‘lust ik wel’ lijst. 

Soms vergeten de kinderen of wijzelf dat iets wel oké is om te eten. Voor kleintjes kan je met plaatjes werken. Dit eten heb je eerder gehad en lust je. Maak wat lege hokjes voor nieuwe dingen. Bespreek de lijst. Lust je pizza met kaas en salami, dan lust je dus de bodem, de tomatensaus, de kaas en de salami. Kan je die onderdelen ook los van elkaar eten? En zou de kaas dan op hetzelfde bord mogen als de boterham? 

2- tel mee. 

Mijn kind lustte lange tijd 10 dingen. Als er iets nieuws bijkwam, viel er iets anders af. Het was alsof zijn hersenen niet meer konden verwerken dan 10 dingen. Als je dat weet kan je een minder gewenst product minder vaak geven zodat er ruimte komt voor iets nieuws. Hou hem wel op de lust ik wel lijst! Er valt namelijk ook wel weer eens iets af. 

3- ook koek, snoep, chips, pannenkoeken, pizza, patat, chocolade en andere snaai telt. 

Dat advies vinden veel ouders heel vervelend. Geen gezond eten, dan ook geen snoep! Ik vind dat het wel telt, om vier redenen. De eerste is dat eten ook best een positieve ervaring mag zijn. De tweede is dat er in dit snoep-eten nog steeds voedingsstoffen zitten die ze anders niet binnenkrijgen. De derde reden gaat over het wennen aan texturen en smaken. Ook in deze snoepgroep zit variatie en ervaren dat je verschillende dingen kan eten zonder erin te stikken kan heel helpend zijn. De laatste reden is de referentie. Het helpt als ik kan zeggen: ‘Appelmoes smaakt fris en zuur, net als deze perziksnoepjes, het is koud als ijs en de textuur lijkt wel een beetje op het binnenste van een gevulde koek,’ dan helpt dat om de stap naar proberen kleiner te maken. Niet dat hij gevulde koeken at en oke, zijn tong duwde het er dus prompt weer uit, maar hij probeerde het wel. En uiteindelijk, op zijn 18e, lukte het.

Wel lette ik er altijd op om van snack-eten geen troost-eten te maken. Het is eten, geen liefde, geen pleister en geen troost. En té is altijd teveel.

4- begin met dingen die altijd hetzelfde smaken. 

Het knappe van McDonalds is zo’n happy meal altijd hetzelfde smaakt. En die lukte, vanwege ‘zien eten doet eten’. Maar het fijne van tumtummetjes is dat er verschillende smaken in een zakjes zitten. Dus toen ik een andere hamburger wilde aanbieden vertelde ik dat het een hamburger was zoals in een happy meal, maar met een klein beetje een andere smaak, zoals bij tumtummetjes. Hetzelfde pad gingen de kipnuggets. Eerst de McD versie, toen de thuisgemaakte nuggets, daarna nuggetjes zonder paneer en tegenwoordig lukt een kipfiletje ook prima. En zo ging het ook met de soep: eerst de unox gevulde tomatensoep en toen … o wacht, daar zijn we nog niet. Er is maar 1 betrouwbare soep in de wereld.

5- ik heb inmiddels een kind dat wel wil maar niet kan. 

Wel-willen komt als de angst weg is. Dat wel-willen, waar ik echt heel veel geluk mee heb, heeft als voordeel dat proeven en al dan niet bescheiden uitspugen nu wel lukt. Zo zijn rijst en pasta erbij gekomen, maar niet de gekookte aardappelen. Wel de mais en de doppertjes, maar niet de gekookte worteltjes of de broccoli. 

Ik heb uitgelegd dat je smaak verandert als je ouder wordt. Ik hou niet meer zo van zoet als vroeger, en knakworstjes vind ik nu vies maar vroeger lekker. Ik heb ook uitgelegd dat je eten op verschillende manieren kan koken. Als het op manier A niet te eten is, is het dan eetbaar op manier B. Geen gekookte wortel dus, wel een rauwe. En omdat we hebben besproken dat je smaak kan veranderen kunnen we dingen nu na pakweg zes maanden weer eens opnieuw proberen. 

6- we leren van elkaar. 

Zo weet mijn kind dat ik niet twee keer precies hetzelfde kan koken en ik weet dat hij geen dingen kan eten die enigszins doen denken aan, ehm, kots. Sinds ik dat weet, geef ik hem appelcompote in een donker kommetje en geen appelmoes in een licht kommetje. En ineens: appelcompote kan op de ‘lust ik wel’ lijst! 

7- geduld en geen dwang. 

Het heeft lang geduurd. Ik was ontmoedigd, wanhopig soms, ik had soms aanvallen van cynisme, sarcasme en wilde theatraal uitroepen: ‘Nou, dan eet je toch lekker niks?’ En soms dwong ik wel. ‘Eet dit, dan mag je dat.’ Dat werkte soms wel, maar daarna gingen we meteen drie stappen achteruit. Dan was het vertrouwen weg. En dat is meteen de stap naar tip 8: 

8- wees betrouwbaar. 

Ik heb een keer groente door de pizzasaus gemalen en niks gezegd. Geheime groente, right? Wrong! Het smaakte anders en te complex, dus kon pizza van de ‘eet ik wel’ lijst af. Wat jammer was want het was een gezonde, zelfgemaakte flatbreadpizza met verse tomatensaus en wat kaas. Voedingstoffen en niet al te slecht. Dat ‘groente verstoppen’ heb ik dus nooit meer gedaan. 

Wees ook trouw aan jezelf. In mijn voorbeelden noem ik een kipfilet en een hamburger, maar als jullie thuis vega eten kan je zien eten doet eten ook gebruiken voor het eten wat jij graag aanbiedt. Als je met duidelijke tegenzin een hamburger staat te bakken, is de kans groot dat het toch niet gegeten wordt. 

Een vreselijke ramp is het als een fabrikant zonder waarschuwing een recept verandert. Stel dat Unox ineens merkbaar het recept van de gevulde tomatensoep verandert! Kind schrikt, lust het niet meer, durft niet meer, vertrouwt ander eten ook niet meer en zo ben je voor je het weet een mijl aan voortgang kwijt. Daar kan je als ouder dus helemaal niks aan doen, daar heb ik ook geen tips voor en dat is een vreselijk en machteloos gevoel. Je kan dan alleen nog hopen op steun en begrip van de omgeving. Want inmiddels lust die van mij al wat meer, maar wat nu waren bij elke dag tomatensoep, brood en melk?

9- observeer

Let goed op textuur, smaak, geur en kleur – en dan niet alleen van het eten, maar ook van het servies en het bestek. 

Op een gegeven moment heb je een overzichtje van dingen die wel gegeten worden, hoe klein ook. Probeer te achterhalen wat de overeenkomsten zijn. Is al het eten knapperig of juist zacht? Als iets de ene keer wel en de andere keer niet gegeten wordt, kan dat dan komen door de kleur van het servies? Lukt eten beter met een gebaksvorkje of juist met een grote lepel? Die appelmoes, die steeds niet lukte, zag er in een donker bakje ineens veel beter uit. Eten met chopsticks voelt voor hem prettiger dan een vork. En hij wil beslist geen vieze handen krijgen, dan zijn chopsticks ook handig!

Bij ons was een van de overeenkomsten totaal onverwacht: voedingsmiddelen die in een bepaalde game door de karakters werden gegeten wilde hij wel een keer proberen… zien eten, doet eten? 

10 – wees vriendelijk 

Tijdens ons hele proces kwam telkens weer naar voren hoe dodelijk dwang was. Als iemand hem probeerde te dwingen om iets te eten was hij dagen en soms weken van slag en at hij juist minder verschillende dingen. Het vertrouwen was dan weg. Als iemand schamperde ‘Als je dit lust, lust je dat ook’ raakte hij van slag omdat het voelde als sociale dwang en kostte het wederom weken voor hij iets at. Als hij zei: ‘Ik wil dit of dat nu even niet meer eten’ en ik zette het per ongeluk toch voor zijn neus: van slag. 

En daarvan raakte ik dan weer van slag. De neiging om te gaan dwingen of ‘niet zo zeuren’ te roepen kan overweldigend groot zijn. Het lucht op, al helpt het voor geen meter en heb je er daarna nog dagen last van. Gelukkig had ik een goede vriendin bij wie ik altijd even kon mopperen, die het helemaal begreep en wel meedacht maar nooit beledigd was als er niks terecht kwam van haar tips.    

Ik verkeer inmiddels in de luxepositie dat er in elk geval iets gegeten wordt. Momenteel zet ik een paar keer in de week een klein kommetje met daarin iets van ons eten op zijn etensblad. (Hij heeft een etensblad omdat al zijn eten in aparte kommetjes zit). Hij hoeft dat niet te eten, het is om te proberen. Wil hij dat? Hoera. Wil hij niet? Even goede vrienden. 

Kreeg je dit artikel van de ouders van een kind met ARFID?

Dan willen ze vast tegen je zeggen dat ze geen slappe opvoeders zijn die hun kind maar alles zelf laten bepalen. En ook dat ze best weten dat het wel zo lijkt. ‘Ach lieverd, lust je dat niet? Dan maar weer een witte boterham met chocopasta, goed?’ Dat ziet er opvoedkundig niet best uit. Terwijl het best mogelijk is dat het dát of sondevoeding is. 

Ze willen dat je weet dat ze ook wel eens ongeduldig zijn, een trechter willen pakken en het eten er zo in willen gieten. Of willen huilen van machteloosheid. Of zich nachtenlang afvragen wat ze fout doen. 

Dat ze regelmatig te maken hebben met ‘het ligt natuurlijk ook wel een beetje aan jou’ en ‘willen is kunnen’ en ‘kinderen worden te veel gepamperd, mijn moeder zei vroeger: gewoon vreten, jongen’. En dat dat niet helpend is. 

Ze willen weten dat je het beste helpt door te accepteren dat het zo gaat, door te luisteren als de tranen hoog zitten en door een beetje af te tasten wat helpt. Voor de een zal dat een kordate houding zijn, voor de ander troost, voor de derde luisteren en en voor de vierde helpt meedenken. Wat niet helpt is veroordelen. Want oordelen over zichzelf, dat kunnen ouders als de beste. 

Nog even dit … 

Waardeer je deze blog? Overweeg dan een donatie aan onze Stichting HOEK6. Dat kan via deze link.

Stichting HOEK6 zet zich in voor de mensen met de combinatie hoogbegaafdheid en beperkend autisme. We willen meer bekendheid geven aan de specifieke problemen die deze doelgroep tegenkomt. Omdat we ook concreet wat willen doen, starten we een dagbesteding waar deze doelgroep zowel technisch als creatief kant kunnen ontwikkelen. Op dit moment zamelen we geld in voor de start daarvan.