Soms begrijp je iets pas als je het meemaakt.

Waarom kiezen moeilijk is bijvoorbeeld.

• Als je iets kiest, kies je iets anders niet en je zult nooit weten wat de gevolgen van de andere keuze is. Benadeel je daardoor iemand? Of jezelf? 
• Het is ook mogelijk dat de keuzes niet snel genoeg verwerkt worden, nog voordat het aankomt op kiezen.
• Overweldigd raken is ook een factor: er is zoveel, waar is het overzicht?  

Aan mensen met autisme wordt ook vaker gevraagd om iets te kiezen. Als je zelf de informatie niet geeft of een geïmpliceerde vraag niet herkent als vraag en er niet op reageert, zal uiteindelijk iemand klip en klaar vragen of je dit of dat wilt. Een keuze opdringen aan een ander, zeker als die ander al volwassen is, voelt ongemakkelijk. 

Zo vroeg mijn broer laatst aan mij en mijn kind: ‘Willen jullie ook iets van de snackbar? Patat voor jou, Ingrid?’
‘Doe maar,’ knikte ik. 

We zaten met ons clubje in de kamer onder moeilijke omstandigheden, het ging nog wel even duren en hij en ik hadden al vele uren niks gegeten.

‘En jij?’ vroeg mijn broer aan mijn kind.  

‘Patat of ijs,’ zei hij. 

‘Of beiden?’ vroeg mijn broer.
Hij dacht na. Uiteindelijk zei iemand anders: ‘Een milkshake voor mij.’

‘Patat of ijs. Patat of ijs.’ Mijn zoon herhaalde de woorden en kwam er niet uit. Inmiddels keek iedereen hem afwachtend aan.

Een milkshake, dacht ik, dat voedt meer dan een ijsje en is minder heftig dan een patatje. 

Ik vroeg het hem. 

Ja, een milkshake. Dat wilde hij ook wel. 
‘Welke wil je? Aardbei of banaan?’ vroeg iemand.  

‘Aardbei, banaan, vanille? Aardbei, banaan, vanille?’ Hij liep opnieuw vast. Maar vanille had hij zelf toegevoegd, dus ik besloot voor hem: ‘Een milkshake vanille.’ 

Hij leek opgelucht. Of het helemaal zijn eigen keuze was is de vraag, maar ik had de keuze voor hem beredeneerd en we waren eruit gekomen.    

Maar beredeneren is iets anders dan kiezen. Was het wel echt wat hij wilde? En had ik het nu echt makkelijker voor hem gemaakt, hielp ik hem? Er was geen andere oplossing maar goed voelde het niet, zo de keuze voor een ander maken. Ik beet op mijn lip en bedwong de neiging hem te vragen of hij het zeker wist.

Nu kon ik zelf niet meer kiezen

De moeilijke omstandigheden hadden te maken met oma: onze moeder en oma overleed een paar uur later. In een periode van drie maanden had ze steeds meer zorg nodig en moesten er steeds meer keuzes gemaakt worden, waarbij we telkens moesten kiezen uit twee kwaden terwijl we wisten dat we daarmee haar lijden maar ietsje konden verlichten 

Dat betekende dat we in korte tijd veel dingen moesten regelen en plannen, waaronder de opvang van de jongste en waar we hem wel en niet aan konden blootstellen. 

En pal na het overlijden liep ineens mijn hoofd vast. 

Wat doen we bij de koffietafel na de begrafenis. Koffie, thee, water en cake of koeken. Cake of koeken, even stemmen met zijn allen? 

Iedereen stak een hand op bij cake of koek … behalve mijn broer en ik. 

‘Wat wil jij?’ vroeg mijn schoonzus geduldig. Alle opties met de voor en nadelen rolden door mijn hoofd. Maar ditmaal kwam er geen besluitvaardig antwoord; mijn hoofd bleef rollen. En toen mijn schoonzus herhaalde: ‘Wil je misschien cake of toch liever koek?’ dacht ik: ‘Weet ik niet. Weet ik gewoon niet. Wat is het voordeel van cake? Wat van koek? Wat willen ze dat ik kies? Als ik cake kies, kies ik de koek niet, doe ik het dan fout? Of kies ik cake omdat ik dat lekkerder vind, maar vinden de meeste mensen koek lekkerder? Misschien is die ook wel lekkerder.’ Ik kwam dus niet verder dan “Uhhh …” En mijn schoonzus zei: ‘Je hoeft het niet nu te beslissen hoor, denk er maar even over.’ Boem! Alsof ik letterlijk ‘skreech’ hoorde in mijn hoofd. Beide keuzes trokken even hard aan de koordjes, het werd een patstelling en dus viel er niks te overwegen. 

Soms blijkt keuze bieden geen gunst, maar een marteling.

Mijn hoofd liep vast omdat het al wekenlang moest kiezen tussen twee dingen die met elkaar in tegenspraak en ook nog eens beiden slecht of stom waren, maar waarbij er eentje iets minder slecht of stom was. Wel bellen is even contact, afleiding en liefde, niet bellen betekent dat ze lekker kan slapen. Op visite gaan is even contact, maar benadeelt de zoon die niet goed omgaat met lange autoritten en het was afmattend voor mijn moeder. Adviseren om sap te drinken is goed, want het is drinken, maar dat kan ook extra pijn geven en dat is een probleem. En dat waren blijkbaar nog de makkelijke keuzes.

Mijn hoofd was gewoon bek-af en toen kwam de complexe emotie van verdriet en opluchting tegelijk er ook nog eens bij. Na al die keuzes kon er gewoon geen keuze meer bij, zelfs niet die tussen koeken of cake.

‘We doen broodjes,’ zei mijn schoonzus kordaat. ‘Dat is fijn voor de mensen die van verderop komen.’

Ze was kordaat invoelend.

Ik was ontzettend blij dat zij dat besluit nam en me ook meenam in het waarom van haar keuze. Het was ook niet het laatste besluit dat ze zou nemen. Later vertelde ze me dat ze zich daarover ongemakkelijk had gevoeld. Ontnam ze ons zo niet de keuzes die wij misschien voor moeder hadden willen maken? Ik kon haar geruststellen: ze had prima keuzes gemaakt en doordat zij die knopen doorhakte kwam er weer ruimte in ons hoofd. En na verloop van tijd kon ik zelf ook weer kiezen. 

Bij autisme stel ik me zo voor dat het ‘skreech’ moment regelmatig voorbijkomt. Een te volle dag, te veel emoties, te veel prikkels of te veel vragen, te veel keuzes en de boel loopt vast. Het is dan niet erg om een deel van die keuzes uit handen te nemen. Het is zelfs helpende. Daarbij is het belangrijk om zo veel mogelijk in lijn met het karakter en de wensen van de persoon die helpt te kiezen en te handelen. Kort samengevat: als je denkt: ‘Mooi, dan kunnen we nu lekker doen wat ik wil,’ dan zit je fout. Als je denkt: ‘dit is het beste voor de situatie’ of ‘dit persoon kiest altijd dat’ dan zit je vast goed. Als je dan ook nog toelicht waarom je iets kiest, zit je nog beter. En zodra iemand het weer zelf kan, kan je deze keuzes weer teruggeven. Nu niet is niet nooit.