De jongen stond al twee jaar in de hoek van het zwembad, zwembroek aan, zwemgordeltje om, klaar om te gaan. Maar hij ging niet, hij bleef in zijn hoekje en keek naar de anderen. Op een dag kwam de duikploeg die na de bijzondere zwemles het bad had gehuurd en zij begonnen alvast de boel klaar te zetten. 

‘Dat wil ik ook!’ maakte de jongen duidelijk. 
‘Dan moet je wel eerst kunnen zwemmen,’ zei de duiker. 
‘Oké,’ zei de jongen. Hij zette zich af en zwom weg. In al die jaren had hij precies gezien hoe het moest, maar nooit eerder had hij een reden gevonden om het te doen. 

Nooit heb ik een beter voorbeeld gehoord wat duidelijk maakt hoezeer ‘het nut ervan inzien’ belangrijk is voor de motivatie van iemand met autisme. Die motivatie is nodig op school, tijdens bijbaantje, op vele sociale momenten en later in je echte baan. Het sorteren tussen: dit is nuttig en dit niet, is een vaardigheid waar je misschien niet elke dag over nadenkt, maar hij is wel belangrijk!

Iedereen!

Ja, daar heb je een goed punt. Je hoeft geen autisme te hebben om ergens het nut niet van in te zien en je kont tegen de krib te gooien. Pubers doen het de hele tijd, volwassenen doen het regelmatig om onder kutklusjes uit te komen en kleine kinderen stabiliseren hun eigenheid door ‘Nee!’ te roepen tegen vrijwel elk verzoek. 

In het dagelijks leven doe ik zelf ook niet anders. Ik schift mijn klusjes: dit is nuttig, dat niet zo. Ik moet de was in de droger doen, nuttig, maar waarom zou ik naar de zolder lopen om daar was te verzamelen, dat brengen mijn huisgenoten maar lekker zelf naar beneden. Ik open de brief van de gemeente, maar niet die met reclame. Nutteloos. Ik dweil het aanrecht maar de binnenkant van de vaatwasmachine dweil ik niet. Dat vind ik nutteloos. 

Niet iedereen! 

Het is ook belangrijk om aan te tekenen dat niet iedereen met autisme moeite heeft met het bepalen van ‘nut’. Vaak valt namelijk best te beredeneren waarom iets nuttig is. En vaak hoor ik ze hardop beredeneren waarom het dan toch niet lukt: de gymzaal is te lawaaierig, de klas ook en slapen is moeilijk met al die echo’s van de dag in je koppie. 

Het is dus niet zo dat mensen met autisme standaard het verschil niet zien tussen nuttig en niet-nuttig, er kunnen heel andere redenen zijn waarom het niet lukt het gewenste gedrag te vertonen. 

Zintuigen

Het ene autisme is het andere niet. Het is maar net op welke manier en in welke mate je ermee behept bent, en dan maakt het nog weer uit in welke fase van ontwikkeling iemand zich bevindt. 

Laten we nu eens iemand nemen die ingrijpend belast is. Iemand voor wie de wereld bestaat uit losse fragmenten die binnenkomen via zintuigen die niet makkelijk een geheel maken van de delen. Dit persoon moet voortdurend prioriteren en sorteren, ook op het gebied van nut, met gefragmenteerde informatie. Dat is enorm vermoeiend, foutgevoelig en sociaal overbelastend. 

Taalontwikkeling

Laten we er dan ook naar de taalontwikkeling kijken, die bij sommige autisten ernstig achterblijft. Dat heeft niet alleen invloed op de mogelijkheden die iemand heeft om zich uit te drukken, maar ook op de binnenwereld. Ga maar na bij jezelf: als je ergens geen woord voor hebt, hoort het gewoon bij al die andere dingen waar je geen woord voor hebt. Of onder een koepelbegrip, zoals: gevoel van wind tegen mijn huid. Dat kan een gure winterwind zijn, of een zomerbriesje, of een vleug tocht, of een luchtstroom. 

Niet voor niks hebben we veel woorden voor ongeveer hetzelfde ding: die woorden helpen ons om te prioriteren en sorteren. Bij een gure winterwind grijp je in, een zomerbriesje grijp je aan. 

Terug naar het nut: als je geen stofzuiger hebt, wordt het lastig stofzuigen. Als je niet weet dat een stofzuiger bestaat, kan je die ook niet aanschaffen. Dus als je geen woord hebt voor moe, honger, dorst, moeten plassen, of geen benul van de betekenis, geen concept kan maken van het betekend, is het lastig om het te voelen en er een nut aan toe te kennen.  

Rigide denken 

Het kan ook zijn dat je autisme vooral op het repeterende gedeelte tot uiting komt. Rigide denken, of wel: altijd terugkeren naar de meest logische redenatie, speelt ook een rol in het zien van nut. Waarom moet je iets eten wat je niet lekker vindt, terwijl er ook eten bestaat dat je wel lekker vindt? Waarom moet je slapen als je niet moe bent, terwijl je ook kan slapen als je wel moe wordt? Waarom moet je naar school om te leren en je vervelen in de klas, terwijl je ook uit een boek kan leren zonder je te vervelen? Waarom moet je op een toets de antwoorden geven die in de tekst stonden en is het meer volledige antwoord fout? 

Je kan nut uitleggen maar als ik je nu vertel dat het heel nuttig is om in een boom te klimmen en eruit te springen, dan voel je iets vergelijkbaars: hoezo dan? Om terug te gaan naar de jongen in het zwembad: waarom zou je dat doen? Je hebt iets meer motivatie nodig om in die boom te klimmen en zeker om er dan weer uit te springen.

Niet bewust van tijd en plaats 

Sommige autisten lijken regelmatig in een soort droomwereld te leven. Ze zijn zich niet bewust van tijd. Tijd is een getal op de klok maar het betekent niet meer dan dat. Ze kunnen je vragen of het ochtend of avond is, eten komt voor hen altijd onverwacht. Aan zichzelf overgelaten eten ze als ze honger hebben en slapen ze als ze moe zijn.

Ze zijn zich niet volledig bewust van de locatie waar ze zich bevinden, of wat die locatie voor ze hoort te betekenen. Zonder toezicht dwalen ze letterlijk de wereld in, verder en verder van huis. Je ziet het aan de blik in hun ogen, die zich soms op ons richt, maar vaak naar binnen gekeerd is, richting een onbekende binnenwereld. Het zijn vaak zachte mensen met een jonge ontwikkelingsleeftijd, die het gevaar niet tegemoet rennen maar er dromerig in struikelen.

Hun handelen lijkt impulsief, maar anders dan bij ADHD, waarbij zoveel verlangen is naar actie dat er al gehandeld is voor er kon worden nagedacht, handelen ze intuïtief: een gedachte komt bij ze op en ze voeren hem uit. Voor hen is nut een dusdanig vaag begrip dat ze andere mensen nodig hebben om de wereld te structureren en veilig te houden. Deze mensen zeggen niet dat ze ergens het nut niet van inzien, maar je merkt dat ze er geen besef van hebben.

Wat kan je doen?

Er is dus een duidelijk verschil in de achterliggende reden, als het gaat om moeilijk eten, niet op de juiste momenten slapen, onhandig gedrag in de klas, de weigering om iets te doen dat zo eenvoudig lijkt. 

En zoals eigenlijk altijd het geval is bij autisme en bij tal van andere vraagstukken rondom gedrag, is het verstandig om eerst eens rustig te gaan zitten en te kijken: wat gebeurt er nu eigenlijk? Is dit verzet tegen regels en leiderschap? Een zoektocht naar autonomie? Een te ver doorgevoerde logica? Een overload op de zintuigen, waardoor prioriteren en sorteren niet lukt? Pas als je dat weet kan je een aanpak kiezen die past en het probleem niet erger maakt.

Als de reden van weigering zit in eigenheid stabiliseren, grenzen ontdekken, de macht uitdagen, hebben kinderen (en volwassenen stiekem ook) behoefte aan duidelijke regels. Grenzen met consequenties. Zonder duidelijke grenzen is de wereld onoverzichtelijk: wat mag wel en wat mag niet? Je zou het allemaal uit moeten proberen en zeker jonge kinderen doen dat dan ook. 

Als nut niet gezien wordt omdat er een gebrek is, dus geen stofzuiger hebben, is het zaak dat gebrek op te lossen. Denk aan een te lichte of te luide slaapkamer als slapen niet lukt, pijn in de mond als eten niet lukt, gebrek aan overzicht als huiswerk niet lukt. Of denk aan een gebrek aan taal: iemand die nog niet goed kan praten of een te kleine woordenschat heeft om aan te geven wat er mis is. Dan blijft alleen weigeren over. 

Als het nut niet gezien wordt omdat de zintuigen zijn overbelast of als de taal een probleem is, is het niet helpend om aan te komen met stevige grenzen en consequenties, dat overbelast juist nog meer. Nuttiger is het om dan de omstandigheden aan te passen tot het wel mogelijk is om het over grenzen te gaan hebben. In deze gevallen is er simpelweg meer tijd nodig om tot het juiste punt in de ontwikkeling te komen. 

En als een rigide denkpatroon in de weg zit, probeer dan samen uit te puzzelen waarom de gewenste uitkomst net zo logisch is als de zelfgekozen minder handige oplossing. Uitleggen is niet genoeg, de logica moet ook gevoeld worden. Ik geef toe, dit is een erg lastige! Maar met samenwerking en overleg kom je toch vaak nog weer verder dan je denkt. 

Voor professionals met te weinig tijd

Als professional heb je eigenlijk altijd te weinig tijd om te observeren. Tijd kost geld! Mijn persoonlijke mening is dat dit snel moet veranderen, omdat alleen observatie kan leiden naar een goed plan van aanpak waardoor je uiteindelijk veel tijd wint en narigheid voorkomt. Maar we leven niet in mijn wereld, dus wat kan je dan doen?

Het helpt natuurlijk al als je je ervan bewust zijn dat het inzien van ‘het nut der zaken’ door vele factoren kan zijn verstoord. Het helpt ook om ouders en begeleiders er bewust van te maken en vooral te benadrukken dat het gaat om de best passende aanpak, en dat jullie samen helaas een beetje vlot moeten doorgronden wat in dit geval passend zou kunnen zijn. 

Een kleine verkenning naar wat het gebrek zou kunnen zijn, is bij zo’n eerst gesprek een goede start. Een gebrek aan taal is eenvoudig op te sporen: wanneer begon deze persoon met praten en kunnen we enig begrip van abstracte termen verwachten? Maar je kan ook denken aan omstandigheden die niet persé met autisme te maken hebben: is er voldoende veiligheid, is er voldoende uitleg, is er ergens pijn? 

De autist die zich niet bewust is van tijd en plaats is makkelijk te herkennen. Je weet het meteen als je het ziet. Er is nauwelijks contact, deze persoon kijkt dwars door je heen en doet diens eigen ding. Opvallend is dat zijdelingse ‘zie je wel wat ik doe’ blikken ontbreken. 

Overbelasting van de zintuigen spotten is lastiger. Sommige kinderen willen heel graag ‘normaal gedrag’ vertonen en zijn werkelijk voorbeeldig tijdens het spreekuur, om thuis pas tot ontploffing te komen. Als een ouder aangeeft dat dit gebeurt, is dat je eerste aanwijzing. Bedekt het kind vaak ogen of oren, frummelt het, wrijft het over armen of benen of gaat het op de grond liggen, dan zijn dat ook signalen dat er te veel prikkels zijn. 

Het kind dat op zoek is naar hoe ‘ik ben ik en jij bent jij’ werkt en dus grenzen wil, is dan weer redelijk makkelijk te herkennen. Vaak helpt het al als je kordaat zegt: ‘Op je voetjes gaan staan, goed zo, en nu op de stoel zitten. Prima. Nu kunnen we verder.’ Kalmeert het kind, dan was het op zoek naar de grenzen. 

Wordt de onrust groter, dan kan dit liggen aan gewenning: het kind heeft geleerd dat een flinke driftbui best tot het gewenste resultaat kan leiden. Maar als de driftbui uit meer verdriet en paniek dan boosheid bestaat, kan je aan rigide gedrag gaan denken: de activiteit die ingezet is, bijvoorbeeld: rondjes rennen door je kantoor, moet afgemaakt worden. Het kind doet diens best wel, maar de logica van: ‘klaar, nu zitten’ wordt niet gevoeld. Het is immers helemaal niet klaar. Sorteerspelletjes kunnen extra inzicht bieden in hoe goed het iemand lukt om flexibel te reageren op verandering, zeker als de opdracht halverwege aangepast wordt. Tegelijkertijd is dit ook de lastigste groep om in korte tijd te overtuigen van het nut van het een of ander. Denk maar terug aan zomaar uit een boom springen of aan de jongen in het zwembad: pas toen het nut gevoeld werd, kwam er actie. De ouder of begeleider zal hier flink aan de bak moeten.

Waardeer je dit verhaal? 
Tik me! (tn 18 aug)
https://tikkie.me/pay/oebvmmli0f0cniga3nad