PDA en autisme 

De afkorting betekent: Pathological Demand Avoidance. Ofwel: dwangmatige vraagvermijding.

Mensen die PDA hebben voelen een dringende interne eis om in te gaan tegen eisen en verwachting van anderen, en soms zelfs tegen eisen en verwachtingen van henzelf. De combinatie PDA en autisme komt regelmatig voor. Een mogelijke verklaring hiervoor is de angst die ontstaat door een gebrek aan overzicht, die vaak samengaat met autisme. Iets kiezen, of iets doen wat voor je gekozen is, voelt dan heel onzeker en lastig, omdat je niet kan of mag bedenken wat de beste is. Na enkele negatieve ervaringen, groeit die angst tot er een problematische situatie ontstaat: angst voor elke situatie waarin er een opdracht uitgevoerd moet worden. Tegelijkertijd is het ook mogelijk dat PDA, net als ADHD, een toestand van het brein is die bij iedereen voor kan komen, maar iets vaker bij mensen met autisme.

Wat is PDA?

Nu hebben we natuurlijk allemaal wel eens een sterk: ‘Nee, dat ga ik niet doen’, gevoel.

Soms is dat ook volkomen terecht: overvraagd worden, voor een karretje gespannen worden en altijd degene zijn die de klos is als er wat gedaan moet worden hoef je niet te accepteren. Laat staan als iemand je vraagt om de wet te breken of een ander te kwetsen. Weerstand voelen tegen een onredelijk verzoek is dus vrij normaal. 

En soms hebben we geen zin in een bepaalde taak. We vinden hem saai of ongemakkelijk of doen we liever wat anders. Vervelend voor anderen, maar ook heel normaal. We zijn er allemaal heel goed in om dan met een arsenaal smoezen, boze gezichten, vleierij, felle woorden of andere vormen van manipulatie aan te komen om de gewraakte taak te vermijden. Iemand die goed zo’n arsenaal kan inzetten noemen we verwend, of lui, of werkschuw. 

Opvallend is daarbij wel dat gewone luiheid altijd gespitst is op een bepaalde taak die inderdaad onaangenaam is en gevolgd kan worden door een sloom: ‘Oké, oké, ik doe het wel.’

Aan de oppervlakte lijkt PDA op: geen zin, lui, koppig. Maar bij PDA speelt meer mee: angst, interne onrust of een vervelend niet-pluis gevoel. Het is een diep intern weten: dit kan ik niet doen. Ik wil het misschien wel, maar het kan niet. Vergelijk het met de neiging die je voelt om nog een keer te controleren of je de deur op slot gedaan hebt: je weet dat hij op slot is, je hoeft het niet te controleren, maar je móet het doen, anders kan je niet weg. 

Hier wordt het verschil met luiheid volop duidelijk: het kan ook gaan om een vraag die voordelen oplevert of een taak waarbij duidelijk wat te winnen valt. En toch lukt het dan ook niet. Het is het concept ‘eis’ die de weerstand op levert, niet de eis of vraag zelf. 

Meltdowns

Het interne conflict van ‘wel willen’ maar niet kunnen, kan zich uiten in verward gedrag, boosheid, verdriet, meltdowns en daardoor het probleem verergeren. 

Voor ouders en opvoeders is ontzettend lastig als iemand dwars is en zelfs de eenvoudigste opdracht niet kan uitvoeren zonder drama en stress. We leren gedurende ons leven dat je zulke dwarse luiheid aanpakt door streng te zijn, de opdracht eindeloos te herhalen, straffen en belonen in te zetten en een beroep te doen op iemands wens om ‘goed’ te zijn. 

Maar als je in je achterhoofd houdt dat het conflict willen / niet kunnen zorgt voor boosheid en meltdowns, is meteen duidelijk dat deze aanpak averechts werkt. 

De aanpak van PDA

Het belangrijkste argument om PDA op te nemen in de DSM is misschien wel de compleet andere aanpak die ingezet moet worden bij PDA. Bij autisme wordt bij de begeleiding vaak gekozen voor: duidelijkheid bieden, structuur en overzicht bieden, niet te veel keuze geven, visuele hulpmiddelen inzetten. Dit zorgt voor rust, minder overprikkeling en daardoor blijft er meer energie over om je staande te houden in de wereld. 

Als er sprake is van PDA, bereik je niet wat je verwacht met deze aanpak. De duidelijkheid is vanuit PDA gezien een lange rij demands, wat juist extra veel stress oplevert. Als je niet mag kiezen, is wat overblijft het enige dat je nog kan doen en dus automatisch een eis.  Structuur en overzicht wordt door een ander voor je gemaakt en klinkt als: dit moet je doen. En de visuele hulpmiddelen, plaatjes, picto’s, lijstjes, telefoonalarmpjes zijn ook allemaal een demand. 

Wat kan je wel doen?  

De tijd nemen: laat het aan de persoon zelf over om de juiste beslissing te maken.

Je kunt dat proces helpen door een suggestie wekken (ik doe zelf mijn jas aan), te zorgen dat de juist informatie beschikbaar is (ik zeg: ik kies mijn dikke jas maar vandaag, want het is koud) en zelf voor te doen wat je wilt overbrengen. Dat verschilt niet veel van het ‘passende gedrag voordoen’ dat bij autisme zo helpend is.

Een meer volwassen benadering, voor oudere kinderen en volwassenen, bestaat uit geen opdrachten geven maar concentreren op overleg en uitleg. Bijvoorbeeld: ‘Het huiswerk voor biologie. Was het lastig? Kan ik je nog ergens mee helpen? Waar ging het eigenlijk over?’ Op die manier toets je zonder er meteen een opdracht aan te koppelen. Leren is nog wel eens lastig, gezien de hoeveelheid energie die opgaat aan omgaan met de demands. 

Blijf alert op gaten in kennis en woordenschat. Eenmaal gewend aan de volwassen benadering en de ‘ik weet alles al’ houding van het kind of de jongeren, is het verleidelijk om te denken dat inderdaad alle kennis er al is. Maar we weten nooit wat we nog niet weten en dat geldt ook voor kinderen en jongeren.  

Bouw gewoontes en routines in waar jullie niet over na hoeven te denken. Handel met vanzelfsprekendheid. Als dingen gewoon zo zijn, zijn ze geen vraag/demand/eis meer. 

En toch ook: begrenzen. Geen eisen stellen is niet hetzelfde als geen grenzen stellen. Hoe vervelend ook, niet alles kan. Je kan niet zomaar de weg oprennen, je kan niet dollen op de trap, je mag anderen niet slaan en niet zomaar iets pakken dat van een ander is. Dit zijn dingen die een jong kind moet leren. Dat valt niet mee als ‘nee’ zeggen, in welke vorm dan ook, geen optie is of het omkeerde effect heeft. Als gezin zullen jullie moeten uitzoeken wat wel werkt. Laat duidelijkheid gepaard gaan met een duidelijke uitleg. Vertel meteen wat wel mag, en leg uit waarom. Kies je grens-momenten zorgvuldig. Laat gaan als het kan, begrens als het moet.

Niet makkelijk 

Het is niet makkelijk om PDA te hebben, het zorgt voor veel stress en last. Wel anders willen, maar niet kunnen en niet weten hoe je je staande moet houden legt veel druk op kinderen en jongeren. 

Opvoeden is evenmin makkelijk. In elk gezin zijn er bepaalde dingen die nu eenmaal moeten gebeuren, er is niet altijd tijd om omzichtig te werk te gaan. Zeker als de kinderen nog jong zijn kosten ze heel veel energie. Met de paar tips die hier staan kom je er niet, de situaties zijn vaak veel ingewikkelder. 

Het is dan ook echt niet raar om professionele hulp in te roepen of begeleiding om zelf even op adem te kunnen komen.

Het knappe en geruststellende is dat deze kinderen vaak uiteindelijk zelf manieren vinden om toch succesvol te worden. Hun sterke wil en grote doorzettingsvermogen helpt daarbij. Ze leren om te gaan met het gevoel dat eisen en vragen bij hen oproept. Ze ontdekken hun sterke kanten en kunnen daarvan genieten. Als zij zelfstandig mogen werken en zelf uit kunnen zoeken hoe ze (leer) werk moeten aanpakken komen ze goed tot hun recht.  

Meer lezen?
https://www.mamavita.nl/nieuws/2025/1/2/10-vragen-interview-myneke-ter-maat-pda