Kleine verantwoording van de handel en wandel rondom Stichting HOEK6 in de afgelopen jaren.

2019: ons plan voor een dagbesteding

Eind 2019 waren we er helemaal klaar voor: een dagbesteding in gemeente Noordwijk voor onze jongste en iedereen die erbij wilde. 

Onze jongste was toen vijftien en we zochten al een tijdje naar een passende dagbesteding voor later, als hij 18 werd. We konden echter niks vinden. Hij heeft namelijk autisme met een handvol +++’jes én een hoog IQ, terwijl de meeste dagbesteding bij zo’n complexe mengelmoes van toestanden uitgaan van een laag IQ. Voor een gemiddeld tot hoog IQ zijn er wel initiatieven, maar dan gaan we het hebben over opleidingen, toeleiding naar werk: men gaat uit van een zekere mate van zelfstandigheid. Daar past die van ons (nog lang) niet bij.

Hij zou, als je kijkt naar de hoeveelheid hulp en toezicht die nodig is, wel passen bij de groepen met een laag IQ. Maar meestal weten deze groepen wel dat de combinatie hoog IQ / laag IQ in de praktijk niet werkt en komt hij niet in aanmerking voor deelname. Bij sommigen kan het wel en dat hebben we dan ook geprobeerd. Het leek alsof we een chimpansee en een octopus in dezelfde ruimte hadden gezet: beide jongens deden hun best om er wat van te maken maar ze begrepen elkaar totaal niet. Voor een uurtje is dat te doen, een bestendige oplossing is het niet. 

Ook voor de begeleiding is het niet eerlijk. De aanpak is te anders. Als je voor iemand met een verstandelijke beperking de wereld wat makkelijker wilt maken, kom je op jongste over als iemand die het ook allemaal niet zo goed weet. Het kost hem dan moeite vertrouwen te houden in je begeleiding, hij gaat zich onzeker voelen en hij loopt vast of probeert het op zijn eigen manier op te lossen. Dat gaat soms goed. En soms niet.  

Maar een eigen dagbesteding kunnen we maken zoals we willen (dachten we) en we zagen een mooie aanloopperiode en een vloeiende overloop voor jongste van jeugdzorg naar 18+. We hadden connecties, we wisten welke mensen we konden aanspreken en wie kon helpen. Het zag er ingewikkeld uit maar ook goed. Hopsakee, ogen dicht en springen … 

2023: een nieuwe start 

We weten allemaal wat er daarna gebeurde. Een pandemie is niet het juiste moment om een nieuwe onderneming te starten, daarna was energie loeiduur. Maar, dachten we, we zijn nog op tijd, hij is nog geen 18, geen paniek. 

In 2023 wilden we het opnieuw proberen. Helaas. Ons netwerk bleek verdampt en de regels rondom zorg waren weer eens veranderd. Het voelde alsof we helemaal opnieuw moesten beginnen. Dat ging ineens een stuk stroever. Inmiddels was HOEK6 een stichting geworden. Ik had een bestuur gekozen dat mijn visie deelde, so far so good maar … ik had nagedacht. Elke ondernemer die weleens wat startte weet wat er kan gebeuren als je nadenkt: je denkt het idee dood.

Eeuwige rekensommen

Ik dacht het idee vooral dood omdat ik begon te rekenen. Waarschuwing: getallen in aantocht! 

Een zorgbedrijf start als PGB instelling, niemand krijgt meteen een kans op een ZIN contract. Je moet eerst maar eens laten zien dat je wat kan. Een uur dagbesteding levert dan iets van 54 euro per persoon per uur op. Maar meestal gaat dagbesteding in dagdelen van 4 uur en daar krijg je pakweg 67 euro per persoon per dagdeel voor. Dat klinkt best redelijk maar een goede begeleider kost al snel 45 euro pu, die begeleider heeft vervoer nodig, zo nu en dan een stukje opleiding en ze willen ook altijd dingen als eten, warmte, ICT, en over ICT gesproken … Zoiets kan je niet allemaal vanuit je huiskamer bestieren, dus er moet een pand komen, er zijn hoe dan verzekeringen, belastingen, noem maar op te betalen. Voor ondernemingen is alles duur. 

Nu kan je natuurlijk groepen van 8 maken en daar 1 begeleider op zetten of de 1 op 1 begeleider van een van de deelnemers ook op de anderen laten letten, of 1 op 1 in rekening brengen maar in werkelijkheid met 1 op 2 of 3 werken. Dan red je het wel. 

‘Hoho,’ zullen de kenners in het veld zeggen: ‘Dat is dus niet de bedoeling!’ 
Precies. Dat is niet de bedoeling. Gaan we dus ook niet doen. 

Let op: deze getallen zijn niet in elke gemeente hetzelfde. Zorgkantoren hanteren wel allemaal dezelfde maximum bedragen. Die zijn iets hoger, maar HOEK6 is er voor wie het nodig heeft en niet alleen voor de WLZ.

Maar wat doen we dan wel?! 

Mensen meteen op de loonlijst zetten kan voordeliger zijn en in theorie kan het dan eerder ‘toe’. Het heeft ook een paar flinke nadelen. Bij de start van zo’n dagbesteding moet je flexibel kunnen zijn omdat je nog niet precies weet wat de hulpvraag wordt. Je moet zeker weten dat er voldoende inkomsten zijn of een lening is die groot genoeg is (leningen zijn duur) om netjes elke maand loon en loonheffingen te betalen en je moet niet de pech hebben dat iemand in week 4 al door zijn rug gaat.  

‘Werk dan met vrijwilligers!’ opperde iemand.

Ik vind dat geen oplossing. Je kan niet de gaten in je begroting met vrijwilligers dichten. Daar zijn ze niet voor. Vrijwilligers zijn er om vanuit hun passie iets te doen wat anders niet zou gebeuren, niet om specialistische begeleiding te bieden waar anderen wel voor betaald krijgen. 

Kortom, ik kwam er nog niet echt uit. Wat is nu wijsheid? 

Geen splice-machine

Ik rekende en rekende en uiteindelijk vond ik een omslagpunt: met een flinke bezetting kan het uit. Dus dat wordt investeren tot je daar bent, dan die investering afbetalen en daarna kan je na gaan denken over opleidingen voor je mensen en zo. Maar dat leverde een nieuw probleem op: mijzelf. Iemand moet de boel leiden en op deze manier zou ik een aantal jaren meer dan fulltime aanwezig moeten zijn. 

Nu ben ik niet bang voor een beetje werk, zelfs niet voor een boel werk maar het is me nog nooit gelukt om een machine te maken die mij kan klonen, splicen of door de tijd laat reizen. Onze jongste kan geen meer dan fulltime dagbesteding aan, alleen laten is geen optie, mijn partner is nog niet met pensioen en zulke zorg laat ik ook niet over aan de oudere broer. 

‘Nee, nee,’ zullen de kenners van mijn kind zeggen. ‘Dat is niet de bedoeling!’  

Precies. Dat is niet de bedoeling. Gaan we dus ook niet doen. 

Wat doen we dan wel in 2024?  

Jullie mogen gerust weten dat ik er een flink aantal nachten wakker van gelegen heb. Wat ik wilde leek niet te kunnen. Maar het moest. Hij wordt 18, hij past niet meer in de dagbesteding van de jeugdzorg. Het kan niet, maar het moet. Ik kan nog een paar jaren zelf zijn dagen vullen, maar op een dag ben ik te oud. Dus het moet. Maar het kan niet. 

Tot ik een paar weken geleden ineens ‘Dungeons and Dragons’ hoorde vallen in een gesprek tussen een paar autisten. En een week later hoorde ik het weer, bij een heel ander groepje. Ze wilden spelen, maar met wie? 

‘Zullen we anders,’ opperde ik voorzichtig bij oudste, ‘er een HOEK6 activiteit van maken? Beetje adverteren, zien wie erop afkomt?’ Dat zag hij wel zitten. En het organiseren ervan was een stuk eenvoudiger dan een dagbesteding op poten zetten. 

Zou ik dan niet gewoon kunnen zorgen… dat er nog wat van die activiteiten kwamen, speciaal voor de neurodiverse groep waar onze jongen ook onder valt? Samen lezen? Een toneelgroep? Sport? Een ‘maak kennis met verschillende beroepen’ project? Dit keer wel met vrijwilligers? Met subsidies? En dan, voor wie het nodig heeft, ambulant begeleiders die we inhuren? 

Die nacht sliep ik goed, en dat is een goed teken.  

Jullie donaties in 2023 

‘Maar,’ zal je vragen, ‘wat is er dan het afgelopen jaar gebeurd met mijn donatie?’

Het idee van een zorguitgeverij is niet weg: het wordt een van de activiteiten. Het is dan ook meteen de activiteit die ook online gedaan kan worden en dus ook buiten gemeente Noordwijk. Emma Voerman geeft als eerste een boek bij ons uit en een deel van de donaties gaat daarheen: het kopen van ISBN nummers, het betalen van de vormgever en de eerste drukkosten. 

Een ander deel van de donaties is gaan zitten in de dagelijkse kosten. We hebben een boekhouder nodig en ook al werkt die voor een schijntje, dat schijntje willen ze wel krijgen. De website moet betaald worden en we moeten nog een keer terug naar de notaris om de doelstelling van de stichting aan te passen. 

Er is nog geld over: dat gaan we inzetten om de eerste activiteiten op weg te helpen. We kunnen het gebruiken voor zaalhuur en andere kleine uitgaven. In ruil daarvoor zullen we op de website van HOEK6 uitleggen wat we precies doen, zodat je deze activiteiten in je eigen woonplaats kan kopiëren.

2024 gaat een spannend jaar voor ons worden. Iets wat niet kan, maar wel moet, toch laten gebeuren. Ik ben nu al benieuwd naar mijn stukje voor 2025. 

Heb een goed jaar.

Noucha, Nico en Ingrid

Nog even dit … 

Waardeer je deze blog? Overweeg dan een donatie aan onze Stichting HOEK6. Dat kan via deze link.

Stichting HOEK6 zet zich in voor de mensen met de combinatie hoogbegaafdheid en beperkend autisme. We willen meer bekendheid geven aan de specifieke problemen die deze doelgroep tegenkomt. Omdat we ook concreet wat willen doen, starten we (een dagbesteding) activiteiten waar deze doelgroep zowel technisch als creatief kant kunnen ontwikkelen. Op dit moment zamelen we geld in voor het aanbieden en ontwikkelen van de activiteiten.