Als je ouder bent van een kind met autisme, van welke leeftijd dan ook, herken je deze uitspraken meteen.

‘Ik merk helemaal niks aan hem.’ 
‘Ze doet gewoon lekker mee, hoor!’ 

‘Nee hoor, die heeft geen speciale hulp nodig. Ik ken er eentje die … (vul maar in).’ 

‘Andere kinderen met autisme kunnen dat (kies maar: wel, niet, toch ook, echt niet).

Hier speelt het verschil tussen een etmaal en een uur.

Ik heb een bindweefselaandoening: mijn bindweefstel is te slap van structuur en geeft daarom geen steun. Het gevolg is dat ik van alles verzwik en verrek, mijn slijmbeurzen ontsteken regelmatig en mijn pezen doen niet meer mee. Maar als je mij een paar uur per week meemaakt, merk je daar helemaal niks van. Voor een paar uur kan ik best doen of ik in orde ben.

Op zich logisch toch? Mensen laten niet graag hun zwaktes zien, dat maakt ze kwetsbaar. En om hulp vragen is prima, maar niet doorlopend. Bovendien wil iedereen gewoon mee kunnen doen met de rest. Als dat moet in een illusie van enkele uren: prima. 

Maar wat geldt voor mijn fysiek, geldt ook voor de psyche van anderen. Als je een uur de schijn op kan houden, of misschien wel drie uur, of misschien zelfs de hele schooldag, lijkt het of er geen probleem is. Bij autisme noemen we dat ook vaak maskeren. 

Is maskeren een probleem?

Vaak wordt gekozen voor maskeren om andere problemen te voorkomen. Ik maskeer omdat ik geen zin heb aan vreemden uit te leggen wat ik mankeer tijdens die paar uur dat ze met me te maken hebben. Dat kost me veel te veel energie. Ik maskeer ook om een doel te bereiken: in een overleg kom je beter over als je niet kreupel bent. In een sociale situatie val je niet extra op. En een gesprek mag heus wel eens over iets anders gaan dan het al honderden keren gevoerde gesprek over wat ik nou precies mankeer. Dus: maskeren lost problemen op. 

Het veroorzaakt ook problemen. Het is heel vermoeiend. Ik loop te ver, dus moet morgen herstellen. Ik schud te lang heen en weer in de auto, dus heb twee dagen overal pijn. Ik negeer een verzwikking, dus ’s avonds heb ik problemen met slapen. 

Bij een fysieke aandoening kan je jezelf, denk ik, best makkelijk voorstellen wat er allemaal kan gebeuren als iemand probeert de grenzen van diens kunnen te negeren.

Maar hetzelfde gaat op voor een psychische aandoening, zoals in dit geval: autisme. Er komen te veel prikkels, dus je raakt overvoerd en neemt niks meer op. Je sociale gedrag aanpassen aan de rest vergt veel inspanning: opletten, kijken, nadoen, jezelf controleren, lief lachen als het misgaat. De schijn ophouden kost veel energie, een paar uur later is er geen energie meer over voor de meest gewone handelingen. En ga maar eens slapen, met een hoofd waarin de prikkels van een overvolle dag nog volop rond stuiteren. (‘Deed ik het echt wel goed? Ze keken zo raar naar me.’)

Niet voor niks krijgen ouders hun autistische kinderen regelmatig onhandelbaar, overspannen, huilend, soms schuimbekkend terug van school, waar ze ‘het toch heel goed deden’. Deze kinderen hebben geen geduld meer, kunnen agressief zijn, huilen veel, willen niet aangeraakt worden. Elke extra prikkel is te veel. Van een hele dag maskeren wordt je dood en doodmoe en laat dat dan alsjeblieft niet thuis ook nog eens moeten. Maar op school of bij de therapeut was niets bijzonders te merken. ‘Je verwent ze!’ krijgen ouders dan te horen. ‘Je geeft te veel toe.’ Of: ‘Je moet thuis ook aan gedragsdoelen werken, voor school. Als je nu eens … ’ 

En eenmaal volwassen? 

Volwassen autisten voelen zich net als deze kinderen maar zullen het beter … maskeren. Zolang er iemand is die ze kan zien, maskeren ze stress, pijn, verdriet, geïrriteerdheid. Tenzij het gaat om de mensen zijn die hen 24/7 meemaken. Die zijn veilig en krijgen soms uit het niets de volle laag in de vorm van een meltdown, huilbui of een uitbarsting. Voor beide partijen erg naar.

Manipulatie?

Dat maakt dat: ‘Ik merk helemaal niks aan hem.’ Of ‘Ze doet gewoon lekker mee, hoor!’ geen complimenten zijn, geen opbouwende woorden, niks sussends in zich dragen. Het is het verschil tussen het uur en het etmaal.

Zowel voor begeleiders en leerkrachten als voor ouders en verzorgers is het belangrijk dat zij zich hiervan bewust te zijn. 

Als ouder weet je dit meestal al: op school en bij tante Jarine is je kind heel anders. Het vergt geduld en heldere uitleg om over te kunnen brengen dat het niet altijd zo gaat en dat het echt een probleem is als je kind overvraagd of overprikkeld wordt. Als het gaat om een gesprek bij de IB’er of de GGZ kan het helpend zijn om een filmpje mee te nemen. Als je dat voor elkaar krijgt, tenminste, want veel kinderen gaan onmiddellijk maskeren als ze een camera op zich gericht zien. 

Ironisch genoeg wordt zo’n plotselinge blijk van aanpassingsvermogen vaak aangegrepen om iets te mompelen als: ‘Manipulatie’, ‘Wil gewoon niet’, of: ‘Kan dus heus wel normaal doen’ of: ‘Aandachttrekkerij.’ In plaats van: ‘Dat zal je wel veel inspanning kosten’ of ‘Ik vond het heel knap hoe jij je vandaag staande hield op die drukke plek.’ Gezien worden helpt. Rust helpt ook en rust vind je thuis.

Thuis is de plek waar je je hoed ophangt en je benen op tafel legt, daar mag je eindelijk ontspannen en jezelf zijn. Het is de plek waar je je volle emmer leegt en nieuwe kracht opdoet. Het is al droevig genoeg dat je niet overal jezelf kan zijn omdat je verteld wordt of omdat je merkt dat je gedrag als storend ervaren wordt. Het wordt nog vervelender als vervolgens niet begrepen wordt dat het toch echt af en toe nodig is om het masker af te zetten om op te kunnen laden. 

Voor de begeleiding

Als je leerkracht, therapeut of begeleider bent, is het cruciaal om stil te staan bij het verschil tussen een uur en een etmaal. Makkelijk gaat dat niet. Je moet ergens vanuit gaan, namelijk van wat je meemaakt en ziet. Je kan niet raden wat een persoon doet als jij er niet bij bent. Maar als je je bewust bent van het verschil, is het makkelijker om het verhaal van de ouders, verzorger of partner te begrijpen. Als die aangeeft dat je client erg druk is na thuiskomst of juist erg zoekende is naar prikkels, of in verwarring lijkt over bepaalde opdrachten of instructies, is er dus iets niet goed gegaan. Is dat jouw schuld, als begeleider? Nee, want je kan niet in iemands hoofd kijken. Pas als je het weet, kan je de volgende keer iets aanpassen in de begeleiding of de benadering, tot het wel goed gaat. 

Bedenk bijvoorbeeld wat nu echt belangrijk is. Een kind dat te pas en te onpas op kruispunten en trappen op de grond gaat liggen, ja, daar moet je wat mee. Maar een kind dat geen handjes wil geven, je niet aan kan kijken, diergeluidjes of flapperbewegingen maakt, is dat echt zo erg? Door te kiezen wat je wel of niet wilt veranderen en je er bewust van te zijn hoeveel kruim dat kost voor een client, kan je een enorm verschil maken.